針筋電図。 神経に針を刺して電気を流し、その反応を見る検査です。 今回の入院で、研修医の先生がゾロゾロ見に来てて説明しながらやってたので、私も勉強になりました。で、基本的に痛みが持続する検査ではないので、まぁ我慢できるんです。ただ全身いろい…
再び。昨日の診察でこれからの治療が決まるはずでした。出だしからお察しだと思いますが、またお預けです。退院する時に「進行してるのにここまで手を打ててないのはまずいので医局で相談して外来で決めましょう」と言った主治医の先生。が、やっぱり決め手…
髄液検査、またの名をルンバール。出会いは盲腸でした。 我慢しすぎて（本人的にはそんなに耐えたつもりはない）すでにお腹の中でとれていて、緊急入院、緊急手術。 この時は、腰椎への麻酔でした。 その後起き上がれず、数日後にそれは来たのでした。 物凄…
脳シンチ検査というものがあります。認知症など、脳の萎縮などがわかるらしいんです。詳細を聞いてたら拒否したかった。 基本的に、言われるがままにまな板の鯉状態なんですが。最初に技師さんから説明。 先生が来て、2回注射します。とのことで横になってる…
膝をコツンと叩かれて足がビクンと動くか。 目をつむってその場で足踏みする。 神経内科でする診察です。とにかくこれを真剣にするのが難しいんです。私の場合、コツンとされると全身がビクンとします。笑える。足踏みすると、離れて見てるはずの先生が目を…
受けと攻め、の回でも書きましたが完全に受けなんです、私。 よく病気の話してると「何でそんな強いの?」と言われます。が、強いわけではなく受け入れているだけなんです。 よく聞くのは「なんで自分だけがこんな病気に…」と悲観した。受け入れられなかった…
左腕が重たいんです。ここの所、知らないうちにワンナップしたみたいで（勝手に！）茶碗を持って維持するのも、大変です。手首から先が辛いのか、腕が辛いのか自分でもわかんないんですけどね。で、最近ふと左手をポッケに入れてみたらいい感じ、ということ…
先日10数年ぶりにカラオケに行ってきました。 物凄く久しぶりで。「お〜！これで殴られたら相当痛いね。力士じゃなかったら死んでるね」（大相撲、黒歴史）なんて、カラオケのリモコンを見てはしゃいだり。リモコンっちゅうか、タブレットだよね、アレ。で、…
舌が動きにくくて、飲み込みがしにくいのです。一口の分量を少なくして飲み込む覚悟をしてご飯を食べます。リハビリの先生も言ってたのですが、お米が食べにくい！喉に残ってしまうのですが、リハビリ界的にそうなったらお粥など固形を液状に変えていくので…
昨日、帰ってきて車降りるなり「ハイッ」と視線検査されました。 覚えてた! 仕事に行くと「今日は大丈夫?」とか「元気?」とかよく聞かれます。これ、大丈夫?と聞かれれば大丈夫と答えるしかないし、元気?と聞かれても然り。出勤している以上、大丈夫じゃない…
「重症筋無力症ってやつじゃないの?」 なんだか、TVでやってたようです。 夫にはじつはあまり話をしていなくて、出来ないことを助けてもらったり、助けてもらう事が増えてきてるとかそういう事は理解してもらってますが。病気の話になると、受け入れられない…
首都ダマスカス 声に出して言ってみてほしい。 私は言えません。 今日は滑舌のお話。舌が動きにくいのでどうしても言いにくいのですが、言いにくい言葉をメモしてるんです。 で、言えないのを見て夫が笑う、という仲良しプレーをするわけですが…二人でゲラゲ…
私、全然運動なんてしないんです。 というかむしろ嫌い。昔から。でも家では音楽に合わせて踊りまくってるですけどね。 夫に言わせれば、全く合ってないし、真似できないほどの 神がかったものらしいですが。（神がよく出てくるな…で、なんの話かって 病気に…
まだ自立歩行もできているし、滑舌も辛うじて維持できているので私、働いています。 と偉そうに言えるほどではないのですけどね。 家計は夫に頼りきりですが、自分の医療費くらいは、と。症状が出始めてから、身体のことを理解してもらった上で、某カフェで…
病気がゆっくりゆっくり進んでいて、それを私は「ワンナップ」と呼んでいます。勝手に一人で。 そうです、某保険会社のCMの1UP、アレです。（あ、分かりにくい?病状からして少し回復して、悪くなってを繰り返していけば、cidpという病名がつくところですが、…
割とよくある話。みたいなのです。 なにが、というと 神経の病気で、病名がつかない事。 なので、私に病名が付かなくても全然気にしてないんだけど、やっぱり面倒なのは人に説明する時なのです。 左腕と右足がぐらぐらなのと、舌に麻痺が出てきてて、飲み込…
きっと承認欲求が強いのならば、カテゴリーを沢山つけてより多く見てもらいたい!ということになるんでしょうが。 そういうわけでもないのでカテゴライズせずにいきます。 私、神経の病気があるんです。 でも物凄く幸せで毎日楽しい。 病気がある、とか所謂「…
単純に自分の欲求のままに書いていきます。基本は私の体について書いていこうかな、 自分のことは自分が一番わからない、 なんてことを書いていく、つもりです。
