手帳はまだ、ない

闘わない日常

見なかったことに。クサ蓋。

最近、カフェのお仕事中にヘルプマークつけているんです。

接客業なので、不特定多数の人と接するのですが、ヘルプマークつけているお仲間も見かけたりして。


で、胸元に付けているので目立つんですよね。(目立たせるためにつけてるんですが)

常連さんが、他のスタッフに「あれ何?」って聞いてビックリしてたり。

で、最近物凄く無邪気に「それなんのマークですか?」と聞かれたので説明したんですけど。
説明の途中で、「あ、聞いちゃいけなかった…」ムードでフェードアウトされてしまいました。

う〜ん。
私の説明が悪いのか、やっぱり「障がい」ということそのものに拒否感があるのか。

至らない部分があるよ、ということを知ってもらいたいだけなんですが、聞いちゃいけなかったと思われてしまう。

知ってもらいたい、ということ自体がエゴなのか。いや、エゴだけど。
そこは言っていかないと、何も始まらないと変な使命感に駆られてやってもいるわけで。

私自身は聞いてほしい、知ってほしいと思っているけど、結局当事者以外は他人事なのかな。

まぁ、それは障がいに限らずなんでもそうだから、そんなに悲観すべきことでもないと思うけど。

聞いてもらえるように、面白く話せる努力が必要だね、私の。

アタックチャンス

はい。生きていますよ、ちゃんと。


人生とは本当に楽しみに満ち溢れている、と噛みしめる日々を送っています。いや、贈られています。

喉は絶賛開放フィーバー中で、こんなのパチンコだったら大儲け!

右足のグリとグラが(グラグラと言いたい)大暴れで既存の靴がなぜかブカブカに。恐らく筋肉が痩せてきたということでしょう。

先日猛威を奮った台風で網戸がボロボロになり修理に出したのが一週間前。暑さがぶり返してきたのに網戸は戻って来ず、窓を開けられない生活。

こうやって文字に起こすと、何も楽しいこと起こってない!っぽいけど全部楽しいこと!

そして、一度手帳アタックしてみることになりました。

障害者手帳

どうやら握力5キロ以下(弱ってる左手で8キロだった!)片足立ちできるか、で申請出せるそうなのでアタックしてみます。




申請から役所の採択まで数カ月かかるっぽいけど、急に引っ越しすることになりそうで申請出すのも遅くなりそう!


人生って激動だわ!

いつでも門は開いている

お薬は、大きなところから効いてくるらしいのです。

なので、立ち上がる時に立ち上がりやすい。太もも=大きな神経ということらしいです。
なので、足首グラグラ。足先=小さい神経ということですね。

で。
喉の神経も小さい神経に分類されるそうで、水を飲むと口の横から漏れちゃう!とか、嚥下困難とかは相変わらずなんです。

で!
ここの所、意識をしていないとヤバイことが。
口に入れた途端に、入っていっちゃうの!!!

どうやら喉が開いてるっぽいのよね。麻痺がひどくなってるのか。

意図せずスルーと。
水分ならまだしも、固形物も小さいとイッちゃうので怖い。

で、嘔吐反射(口開いて、舌ベロ押すとオエッてなるやつ)も消失してるからただただ違和感…



いつになったら、小さい神経にも効果を発揮するのよ、ステロイドさん!

天国と地獄は紙一重

世の中には、説明しづらい事ってありますよね?


水曜日の外来で薬が効いてる
感じがあるのでプレドニゾロン2錠から3錠に増やす事になりました。

どうなることやら。


で。


プレドニゾロンを飲み始めた頃から。


裏のお家のネコが、物凄いの。

それまでも会えば撫でる、位の関係だったんだけど。

朝晩、家の外で私が出てくるのを待ってる!!
そしてもの凄い。
撫でろ撫でろ、膝に乗らせろ、もっと遊べ。

どうした、お猫さま。

極度の猫好きで、極度のネコアレルギーの私に、ステロイド服用始めた途端お猫さまが寄ってくる。

ここはすでに天国なのかな。

右に受け流しがち

今後の見通しが立たず、不安になる事。
あるよね?!


どうにもこうにもふらつきがひどくなるので、流石に危ない!と感じて。

カフェのお仕事を「卒業」しようかと店長に打ち明けました。
(卒業、という言い方だいっきらい!)

結論は…
立てなくなるまで続けることに!

そんなことある?!

迷惑をかけたくない、私。
「迷惑なんてかけていいし、迷惑だとは思わない」と、店長。

そうだった、私がこの会社を選んだのはこういう所だった!
と思い出しました。

非常に有り難く、ぶっ倒れるまで働く所存です。(社畜宣言)

で、当面の課題として。

私の身体のこと、仲間は知っているけどお客さんは知らないわけで、それにより困ってる事もあるんです。

マグカップがいっぱい乗ったトレー受け取れないとかね。

なので、仕事中にヘルプマーク付ける許可を取り付けました!

これにより少しでも会話が生まれ、みんなが知るきっかけになれば良いなぁ。

分別する女

まず内容書いてから内容に沿ったタイトルをひねり出すときと、タイトルありきの時があります。

今回は後者。



体に異変が起きてからよく思う事。

女子っぽかったらこれだいぶ苦痛が多いだろうなぁ、という事。

手を上げるのが大変だからシャンプー早くしたいし、ドライヤー持っていられないのでベリーショートなんですけど。

髪は女の命、みたいなこだわりがあったら嫌でしょうがないよなぁ。

私は元々「ベリーショートでワンピース」的なミックスファッションが好きだから、むしろ好んで元々こうしてた部分もあるのでなんの苦痛もない。

お風呂も元々、洗ってすぐ出たい派だから「浴槽跨ぐの危ないから控えて」とリハビリの先生に言われたら
「え!マジで!公に入らなくていいって認めてもらえるの!」と喜ぶ始末。(シャワーで洗うのは好きよ。何なら一日2、3回したい)
女子的にお風呂2時間当たり前、だったらそれだけで絶命しちゃいそうな宣告よね。

こういうの、きっと気づいてないものも含めると相当ありそう。私が楽観的なだけじゃない気がする。


あ、そうそうタイトルの件。

私にも少しだけで女子的な部分はあって、女子が好きなくるみやナッツが入ったパン。
あれが好きなのよ、私も。

でも!!!!
キレイに分別しやがるの、喉で。

どんな優秀な分別オジサンがいるのか、見事にナッツが喉に残る。

すげぇ、好きなのになぁ。
女子ってめんどくせー。
(女子だから分別されるわけではない。ただ単に嚥下困難なだけ)

もみくちゃにするのが愛情

あれ?!
と感じたのは、初服用から4時間後くらい。

立ち上がるときにいつもの「ヨイショ」感がない。

スッと、脳の司令が足に降りた感じ。


歩くときのグラグラはなくなってないけど、ヨイショはなくなった。

服用してから4日目の今日の朝。

階段降りるときに、右足の時差が少ない。半身が4分の1身くらいに。

降りる怖さが少なくなってる!



!!!!!

これ、薬効いてる?!
ヤッター!っと言っていいかな?


おまけに、超絶ネコ好きなのに、猫アレルギーで実家にいるネコを触れないというここ数年。


「まさか…」
という思いを持ちつつ、お盆の帰省でネコ撫で回したけど、アレルギー反応出ず!!



ステロイドサイコー!!


が、肩関節がガッツリ痛い。
コレ副作用かな?

飲み合わせがわからないので、痛み止め飲めず。


何はともあれ、少しだけで期待が持ててる、発症から5年目の夏。