手帳はまだ、ない

闘わない日常

もみくちゃにするのが愛情

あれ?!
と感じたのは、初服用から4時間後くらい。

立ち上がるときにいつもの「ヨイショ」感がない。

スッと、脳の司令が足に降りた感じ。


歩くときのグラグラはなくなってないけど、ヨイショはなくなった。

服用してから4日目の今日の朝。

階段降りるときに、右足の時差が少ない。半身が4分の1身くらいに。

降りる怖さが少なくなってる!



!!!!!

これ、薬効いてる?!
ヤッター!っと言っていいかな?


おまけに、超絶ネコ好きなのに、猫アレルギーで実家にいるネコを触れないというここ数年。


「まさか…」
という思いを持ちつつ、お盆の帰省でネコ撫で回したけど、アレルギー反応出ず!!



ステロイドサイコー!!


が、肩関節がガッツリ痛い。
コレ副作用かな?

飲み合わせがわからないので、痛み止め飲めず。


何はともあれ、少しだけで期待が持ててる、発症から5年目の夏。

世の中対等なことなどない

常になんでもできるだけ。

対等であることが望ましいですよね。

が!

ここ最近対等じゃないんです。

階段降りるとき、右足がついてこない!
左で降りてから右足を下ろす感じ。
上りは体が前傾になるので、大丈夫なんですけど
下りは前傾で転がり落ちそうで怖いので、半身で降りる感じ。

昨日、診察で状況を説明。
いつものように、あっちこっち叩いて反射を見たり、力比べしたり。

明らかに、左腕と右足の弱り。

「右足、痩せちゃったかな」
!!!!

ぜってぇ、痩せてねぇ…!
(ちょっと嬉しかったけど)
(痩せたということは筋肉が死んだということで、本当に痩せてたら喜んじゃだめ)


どうにもこうにも進行してるので
ステロイド治療」
お試し2週間始まりました。


今ならお試し価格!2週間後に勝手に定期継続でバカ高くなります!

ではなく、副作用の出にくい短期間で試して効果が出るか実験。

プレドニゾロン5mg×2錠」

副作用なく、効果が出ることを期待して、締めの言葉といたします。

(甲子園の開会式、長いよ。みんなが同じ枕言葉(先の豪雨で〜)を言う来賓挨拶。ムダ)

もげれば、もぎたい

ものすごく暑い。

昨日、危うく工場で熱中症になるところでした。
食品工場ですので、何も持ち込めないので、当然水分摂取できないんですよね。

他の工場は、どうしているのかわかりませんが、私がいる所は休憩をとらない限り水分摂取できません。

一番下っ端なので、自由に休憩取るわけにいかず我慢しがち。

昨日は流石に汗が止まり、目眩がしたので休憩取りました。

う〜ん。この環境どうなの。

基本的に、内輪で文句言うだけで上に改善を求める、ということをしない環境です。
下っ端の私が出しゃばるのもどうかとは思うのですが「従業員は使い捨て」というムードがものすごく嫌でウズウズしています。

う〜!改善したい!みんなの為じゃなく、自分が快適に働きたいから!


でも!
もう右足が瀕死なのも事実!

葛藤が凄い!
あづい!

浮足立つ女

5センチ程右足が浮いています。


いやいや。
実際はそういう感覚、ということです。

NHKで、ヘルプマークについて特集していましたが、やはりという反応ですね。


当事者であっても付けたくない、という方もいますしね(狭心症の同僚もイヤ派でした。同僚の様な命に直結する人は救命の為に付けるべきだと私は思います。実際、発作来るとこっちが焦るし)

実際、ヘルプマークを付けているからといって「大丈夫ですか?」と聞かれても「大丈夫です」としか言いようがないタイミングは多いでしょうし、ヘルプマークの使用用途が定まらないまま普及を急いでる感じを受けました。


例えば、道でうずくまってる人がヘルプマークを付けていたら手を差し伸べる。

優先席を譲る。優先席じゃなくても譲る。(実際、優先席は年配者、妊婦さん、怪我人、ヘルプマーク所持者と必要な人に対して少な過ぎ。超高齢化だし)

ヘルプマーク付けてるからって、やたら話しかけられてもそれによりパニック発作を起こしてしまう病気の人もいるしね。

普及と同時に、利用方法を普及する努力が必要ですね。

ないまま気付かず美容院に行った話

「できるだけ得したいんです」


ある日のカフェに掛かってきたお電話の問い合わせです。


スゴイ。そこまでハッキリ言えたら勝ち組。


工場のお仕事ですが、食品の工場なのです。
季節を問わず、長袖長ズボンの白衣をガッツリ。病院で言う「清潔」状態。


暑い。とにかく暑いのです。

そうです。

お金を貰いながら、サウナに入ってるみたいなのです。

ら、ラッキー…

できるだけ得してるな、私。

体で出てるのは目だけなので、基本的にノーメイクなのですが眉毛だけはないと怖いのでマナーとして描いてましたが、昨日はなくなってた!


もう眉毛もいらんなっ!

生きる活きる

バイタリティ。


一見、私には程遠く感じるけど。

100個助けて欲しい事があったら、100人に助けてもらえば良い。

100個を一人や二人に助けてもらおうとして疲弊しているのが今の福祉全体の空気な気がして。

助ける側も助けてもらう側もお互いに辛くさせてる現状。

看護師の友人が
「あの人らは感覚が過敏やから」とALSの患者さんを評していましたが、それが現状だと。

背中が痒い。少し体制変えたい。喉渇いた。顔にかかる髪が気になる…
上げたら気になる100個を一人一つ解決してあげたら、みんなの負担が軽くなる。


出来ることを少しだけで良い。
100個のうち一つ手伝うだけで他の誰かと当事者が楽になれると思うんだけどな。

その仕組みを考えるのが、当事者の私の仕事かもしれない。

傘と杖の両立

「笑ってるけど」


ツーナップくらいしている感じのとりこです。
おはようございます。

ちょっと歩くのに、杖があると楽だなぁ、と感じる季節になりましたね。(共感を求める。誰も共感できないって)

歩きが危なっかしいのを指摘され、「進行してるんじゃないの?」と工場のおばちゃんに言われ「そうそう。進行してて」と笑ったら、冒頭のお言葉。

あれ?温度差が。
そこで「あー!私は当事者だから日々ワンナップを感じるけど、他人にはわからないのか!」と膝を打った次第です。

日頃、気に掛ける言葉をかけてくれてても、私の事を逐一観察してるわけじゃないし、昨日と歩き方が違うかも、なんて気付かないよなぁ。

私だって誰かの事をそこまで気にしてない。

鬱陶しいだろうと、あまり病状の描写を避けていたけど、逐一報告、大事かもなぁ。
(そこまでわかっていながら、報告する!と断言はしない)