手帳はまだ、ない

闘わない日常

起き上がらない小法師

結局、先日の湿疹は薬疹だろう、ということに落ち着きました。

新しい薬に変えてもらって。

で。

ステロイドがあまり劇的な効果をうまなかったので最大4錠20ミリまで増やしたのを、2錠まで減らしてたんですが。

減らしたら減らしたで、やっぱり弱ってくる。というジレンマ。


床に座る。という行為。

座ろうと屈むとそのままコロンと転がります。面白い。
不可抗力。無抵抗。

まさに「起き上がりこぼし」
コロンです。

立ち上がりに力は入りやすいんだけどなぁ。

ということで、結局薬変更と同時にステロイドも4錠20ミリに逆戻りです。

そろそろ、椅子&ベッドの欧米生活突入だなぁ。
↑今まで違ったのかよ

一人パンデミック、若しくはヒョウ柄女

土曜日、カフェに仕事に行くのに化粧しようと鏡を見る

あれ 首が赤いな

この時はまだなんてことなかった

仕事から帰ってきて化粧を落とそうと洗面所の鏡を見たら…


ギャー!!!

というほどでもないけど
顔も赤く少し腫れていた


日曜日
朝起きると体も点々と赤く染まってる
そんなに痒くはない
でも完全にヒョウ柄

これは少しまずいのでは?
熱はない
母に電話をして、麻疹水疱瘡かかっているか確認

何かの感染症だと他人様に伝染る可能性があるので救急相談に電話

どうやら緊急性は低そうだ

今朝
全身、足首の辺りまで拡がっている

薬の副作用と、素人判断も出来ないのでとりあえず飲み、近所の皮膚科へ

何かのウイルス感染かな?と先生

薬飲んでる話をすると、一気にそっちに振れた

とりあえず飲むの止めて、薬が合うか調べてみよう!って
ありがとう 感染症じゃないのね

ということで今日も無事お仕事へ行き、その後主治医の先生に連絡を取り、外来の予約を取り付けた

見た目が赤い斑模様のイケてるまま働くのは気が引けるけど、「もしかして入れ墨入れてるの?」というくらいコンプライアンス的に引っかからないように隠してるから許してね

いつもと変わらない、そう。

昨日、手帳の申請に行ってきました。

手帳に貼る写真を忘れて、慌てて撮りに行きましたが。



一番近くのスーパーの証明写真。

まず。
できた写真が中のボックスに出てくるタイプだったのですが、知らないおじさんの写真がぽつんと。

おじさん…何しに来たんだろうか…

と、人の心配をしつつ
写真を撮るべく、お気に入りだけどこれでずっといくのはちょっと流行乗りすぎの眼鏡を外して、いざ。


背中を後ろの壁につけて、目を横のラインに合わせて、顔を決めて、いざ。

あれ。

背中を壁付けてると、決定ボタンが届かない。

ヨイショ、と少し背中を浮かせて決定。

何度かトライしてこれでヨシ。


眼鏡をかけて出来上がりを待ちます。


そう。もうお気付きですね。


眼鏡かけずに決定したので、残念な写真を決定してました。

顎引きすぎ。

残念すぎたので、相方に見せたところ「いつもと一緒じゃん」



そう。いつもこうなの。
元々、残念な顔だった!
いつの間にか、自分を菜々緒かなんかだと勘違いしてたんだな!オレ!

見なかったことに。クサ蓋。

最近、カフェのお仕事中にヘルプマークつけているんです。

接客業なので、不特定多数の人と接するのですが、ヘルプマークつけているお仲間も見かけたりして。


で、胸元に付けているので目立つんですよね。(目立たせるためにつけてるんですが)

常連さんが、他のスタッフに「あれ何?」って聞いてビックリしてたり。

で、最近物凄く無邪気に「それなんのマークですか?」と聞かれたので説明したんですけど。
説明の途中で、「あ、聞いちゃいけなかった…」ムードでフェードアウトされてしまいました。

う〜ん。
私の説明が悪いのか、やっぱり「障がい」ということそのものに拒否感があるのか。

至らない部分があるよ、ということを知ってもらいたいだけなんですが、聞いちゃいけなかったと思われてしまう。

知ってもらいたい、ということ自体がエゴなのか。いや、エゴだけど。
そこは言っていかないと、何も始まらないと変な使命感に駆られてやってもいるわけで。

私自身は聞いてほしい、知ってほしいと思っているけど、結局当事者以外は他人事なのかな。

まぁ、それは障がいに限らずなんでもそうだから、そんなに悲観すべきことでもないと思うけど。

聞いてもらえるように、面白く話せる努力が必要だね、私の。

アタックチャンス

はい。生きていますよ、ちゃんと。


人生とは本当に楽しみに満ち溢れている、と噛みしめる日々を送っています。いや、贈られています。

喉は絶賛開放フィーバー中で、こんなのパチンコだったら大儲け!

右足のグリとグラが(グラグラと言いたい)大暴れで既存の靴がなぜかブカブカに。恐らく筋肉が痩せてきたということでしょう。

先日猛威を奮った台風で網戸がボロボロになり修理に出したのが一週間前。暑さがぶり返してきたのに網戸は戻って来ず、窓を開けられない生活。

こうやって文字に起こすと、何も楽しいこと起こってない!っぽいけど全部楽しいこと!

そして、一度手帳アタックしてみることになりました。

障害者手帳

どうやら握力5キロ以下(弱ってる左手で8キロだった!)片足立ちできるか、で申請出せるそうなのでアタックしてみます。




申請から役所の採択まで数カ月かかるっぽいけど、急に引っ越しすることになりそうで申請出すのも遅くなりそう!


人生って激動だわ!

いつでも門は開いている

お薬は、大きなところから効いてくるらしいのです。

なので、立ち上がる時に立ち上がりやすい。太もも=大きな神経ということらしいです。
なので、足首グラグラ。足先=小さい神経ということですね。

で。
喉の神経も小さい神経に分類されるそうで、水を飲むと口の横から漏れちゃう!とか、嚥下困難とかは相変わらずなんです。

で!
ここの所、意識をしていないとヤバイことが。
口に入れた途端に、入っていっちゃうの!!!

どうやら喉が開いてるっぽいのよね。麻痺がひどくなってるのか。

意図せずスルーと。
水分ならまだしも、固形物も小さいとイッちゃうので怖い。

で、嘔吐反射(口開いて、舌ベロ押すとオエッてなるやつ)も消失してるからただただ違和感…



いつになったら、小さい神経にも効果を発揮するのよ、ステロイドさん!

天国と地獄は紙一重

世の中には、説明しづらい事ってありますよね?


水曜日の外来で薬が効いてる
感じがあるのでプレドニゾロン2錠から3錠に増やす事になりました。

どうなることやら。


で。


プレドニゾロンを飲み始めた頃から。


裏のお家のネコが、物凄いの。

それまでも会えば撫でる、位の関係だったんだけど。

朝晩、家の外で私が出てくるのを待ってる!!
そしてもの凄い。
撫でろ撫でろ、膝に乗らせろ、もっと遊べ。

どうした、お猫さま。

極度の猫好きで、極度のネコアレルギーの私に、ステロイド服用始めた途端お猫さまが寄ってくる。

ここはすでに天国なのかな。